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Trisomie, autisme et autres handicaps : 8 livres pour accompagner les enfants différents

Attendre un enfant, c’est accepter d’être surpris. Pendant neuf mois, on imagine et on projette plein de choses, sachant que certaines deviendront réalité, d’autres non. La maladie, le handicap, le retard moteur ou mental font rarement partie de ces projections et rien ne prépare à une telle annonce. 

Il faut alors faire son deuil de l’enfant rêvé, fantasmé, et accueillir l’enfant présent, tel qu’il est. La question du vocabulaire à adopter se pose rapidement : souvent mis en opposition avec les enfants dits « normaux », les enfants atteints de handicaps sont stigmatisés jusque dans leur définition. Appelons-les « différents», après tout chaque enfant est unique et ne ressemble à aucun autre, quel que soit son patrimoine génétique. Comme Maria, l'héroïne de ce film d'animation que l'illustrateur Miguel Gallardo a consacré à sa fille.

Le Voyage de Maria, un court-métrage d'animation par Miguel Gallardo, père de Maria, une enfant autiste (2010)

Depuis deux ans, j’ai la chance et l’immense bonheur d’être la tante d’un petit blond aux yeux bleus dont je suis complètement gaga. À sa naissance, mon neveu a passé trois semaines à l’hôpital car il n’arrivait pas à déglutir et, par conséquent, à prendre du poids. Au cours de l’année qui a suivi, des signes alarmants sont apparus : un retard de développement et une cassure de la courbe de son périmètre crânien qui ne grandissait pas comme prévu. 

Antonin marchera sans doute

Cela a pris un an pour que le diagnostic soit enfin établi : Antonin est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie génétique entraînant un retard moteur et mental lourd ; une maladie presque aussi rare que les chances de gagner 200 euros à un jeu à gratter ou de naître avec un doigt en plus : elle concerne une naissance sur 20.000, soit seulement 25 nouveaux cas en France par an. Des statistiques qui donnent le vertige…

Parmi les symptômes liés au syndrome d’Angelman, on compte notamment des troubles du sommeil, l’absence de langage, l’épilepsie et l’hyperactivité. Mais même au sein de la communauté des enfants Angelman, chaque enfant présente des comportements et des capacités de développement différents. 

Grâce à un suivi psychomoteur soutenu, Antonin marchera sans doute. Il ne pourra cependant jamais acquérir une autonomie totale et être indépendant. La mise en place d’outils de communication spécifiques (inscrits dans ce que l’on appelle la « Communication Améliorée et Alternative CAA ») lui permettront d’avoir à sa disposition des moyens pour exprimer à long terme une demande, un besoin, un refus, une émotion, une douleur… 

Sourires

Une chance dans cette épreuve : les personnes atteintes du syndrome d’Angelman sont particulièrement souriantes et affectueuses. Quand je me promène avec Antonin, nous attirons les sourires et les compliments des passants qui me félicitent « d’avoir un petit garçon si beau et radieux » ! Une chance que tous les parents d’enfants « différents » n’ont pas, c’est vrai, mais qu’il n’est pas toujours facile d’apprécier lorsqu’on est submergé par le nombre incalculable de désagréments que présente cette maladie et par le rythme effréné des rendez-vous et suivis médicaux à assurer (neuropédiatres, gastrologues, psychomotricité, orthoptie, orthophonie, ergothérapie… s’ajoutent aux traditionnels rendez-vous chez les médecins généralistes).

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Extrait de l'album Ce n'est pas toi que j'attendais, de Fabien Toulmé (2014)

Un an s’est écoulé depuis que nous avons appris le syndrome d’Antonin. Nous nous sommes familiarisés avec cet état de fait et nous n’y pensons plus systématiquement, contrairement aux premiers mois. Nous essayons d’apprendre la langue des signes et sommes devenus experts en matière de reflux et autre régurgitation. Ma sœur m’a dit récemment que, pour elle, Antonin ne souffre pas de retard mental. Il y a simplement des choses qu’il ne peut et ne pourra pas faire contrairement aux autres enfants, et qu’il faudra s’adapter en conséquence. Du moins c’est ainsi qu’elle vit les choses aujourd’hui. Vivre au jour le jour, ne rien projeter, voilà sans doute l’une des leçons que nous enseigne Antonin.

Sans angélisme ni pathos

Pour mieux comprendre ses besoins et accompagner ma sœur et mon beau-frère dans leurs efforts pour offrir une belle vie à leur fils, j’ai essayé, comme souvent, de trouver de l’aide et des réponses dans les livres. Dans cet article, je n’ai pas voulu distinguer les syndromes ni comparer leur gravité. Au contraire, j’ai choisi de les confondre car tout l’enjeu ici est de mettre en lumière l’existence de tous ces troubles du comportement et la nécessité de créer du lien entre les mondes très cloisonnés des « normaux» et des « différents». Pour cette liste de lectures, j’ai sélectionné des romans et des BD que je trouve tous d’une grande justesse et qui apporteront, sans angélisme ni pathos, de précieuses informations, et peut-être même du réconfort, aux parents et aux proches d’enfants et d’adultes « différents ».

Ce n'est pas toi que j'attendais

Fabien et sa femme Patricia quittent le Brésil où ils ont vécu plusieurs années pour la France où ils vont donner naissance à leur second enfant. La grossesse de Patricia se passe bien, les échographies sont normales. Direction la Seine-Saint-Denis où l’acclimatation n’est pas simple pour la petite famille habituée au soleil de Rio. Julia voit le jour sans difficulté mais avec une malformation cardiaque qui lui vaut de passer une série d’examens. C’est ainsi qu’on découvre qu’elle est atteinte du syndrome de Down, l’autre nom de la Trisomie 21. Pour Fabien dont la plus grande frayeur a toujours été d’avoir un enfant trisomique, le monde s’écroule sous ses pieds. Il ne ressent pas d’affection pour cet enfant aux traits déjà marqués, il ne parvient pas à la prendre dans ses bras et s’en trouve rongé par la culpabilité. Ce qui devait être une heureuse nouvelle devient pour lui un vrai cauchemar. Tout le contraire de sa fille aînée, trop heureuse d’avoir une petite sœur et qui n'a que faire de son handicap.

Peu à peu, Fabien apprend à connaître Julia, à la voir comme une personne à part entière. De cet apprentissage douloureux de l’amour paternel va naître une relation hors du commun, riche et bouleversante, dont l’auteur témoigne avec sincérité et beaucoup de courage. Fabien Toulmé ne mâche pas ses mots et avoue en toute franchise ne pas avoir aimé sa fille à sa naissance. Il évoque également les difficultés que sa femme et lui ont rencontrées dans leur relation de couple. Une situation commune à un grand nombre de parents d'enfants souffrant de handicap. Cette honnêteté intellectuelle, doublée d’un grand sens de l’autodérision, rend les propos de Fabien légitimes et tout à fait audibles, d’autant qu’une vraie force positive se dégage de son récit.

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La Vie réserve des surprises

Autre témoignage bouleversant d’un parent d’enfant trisomique, celui de Caroline Boudet qui trouve les mots justes pour parler du « deuil de l’enfant idéal » qu’elle a vécu après l’annonce de la trisomie de sa fille Louise. La vraie force de ce roman est la détermination de son auteur à vouloir modifier son regard sur le handicap de sa fille. C’est au contact de Louise qu’elle dit avoir appris la tolérance, l’ouverture aux autres. Tout comme Fabien Toulmé, Caroline Boudet redoutait que son enfant soit handicapé. « J’avais tellement peur du handicap que j’ai provoqué cela. C’est comme une leçon d’ironie de la vie », dit-elle avec philosophie. Et en matière de sagesse, ce roman est une bonne leçon. L’auteur radiographie ses sentiments, depuis le choc violent ressenti au moment du diagnostic, les crises d’angoisse qui ont suivi, jusqu’à la puissance de l’amour maternelle qui inonde tout. 

À l’heure où les grossesses bénéficient d’un suivi médical si intensif qu’il paraît presque inconcevable qu’une anomalie puisse échapper aux médecins, les cas de Caroline Boudet et Fabien Toulmé démontrent pourtant que le dépistage n’est pas infaillible et que la génétique recèle encore bien des mystères.

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Où on va, papa ?

Parmi les trois enfants de Jean-Louis Fournier, deux sont reconnus handicapés physiques et mentaux. Alors que Caroline Boudet invoque l’ironie du sort, Fournier, lui, s’interroge : « Deux fois pas de chance ou punition divine ? ». Le roman tire son titre d’une phrase que répète en boucle l’un des fils de l’auteur : « Où on va, papa ? » 

Jean-Louis Fournier trompe son chagrin avec un humour noir, parfois même cruel, qui permet de vider la substance tragique de sa situation pour mieux l’affronter. Il raconte aussi la colère qu’il ressent contre lui-même d’avoir voulu des enfants et se raccroche aux petites joies du quotidien qu’il a pu leur offrir « en contrepartie » de ce qu’il considère être une vie de souffrance : « J’espère quand même que, mises bout à bout, toutes leurs petites joies, Snoopy, un bain tiède, la caresse d’un chat, un rayon de soleil, un ballon, une promenade à Carrefour, les sourires des autres, les petites voitures, les frites… auront rendu leur séjour supportable. » 

Désarmant de sincérité, ce roman est aussi une belle leçon d’humilité, nous invitant à considérer différemment notre position d’individu « normal». Récompensé en 2008 par le Prix Femina, Où on va, papa ? est vraisemblablement l’un des romans les plus marquants qu’il m’a été donné de lire sur le sujet.

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La Tête à Toto

« Mon karma est un des plus moisis que j’aie croisé récemment. Une rareté. » La malchance poursuit Anna : après le décès brutal de son compagnon, terrassé par une tumeur, voilà que son bébé commence à développer une étrange maladie qui provoque chez lui des vomissements violents et multiples. Les médecins explorent différentes pistes avant de rendre leur verdict : dans le cas de Noé, il s’agit du syndrome de West, une forme rare d’épilepsie du nourrisson, qui s’accompagne d’un ralentissement du développement, voire d’une régression. 

Refusant de se laisser abattre, Anna se retrousse les manches et se métamorphose en super-héroïne du quotidien. Elle écume tous les pédiatres à la recherche du meilleur médecin pour son fils. Elle se bat avec les institutions et les administrations pour lui trouver une place à l’école, et lutte de toutes ses forces pour sa reconnaissance sociale. Avec une énergie folle et une bonne maîtrise de l'ironie (elle qualifie son fils de « Pacman en poussette »), cette Mère Courage, comédienne de profession, livre ici un témoignage tout à fait bouleversant sur la vie des parents célibataires d’enfants « différents », les lacunes consternantes en matière de prise en charge du handicap par le système scolaire français, ainsi que sur l’apprentissage de l’amour maternel.  

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Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit

Christopher, 15 ans, est un artiste et un génie des mathématiques. Il est aussi autiste. Pour gérer le quotidien et le calvaire des interactions sociales, il a structuré son monde autour de certains rites et symboles rassurants : Sherlock Holmes, les horaires, les aliments rouges, les voitures,... Dans cette vie bien calibrée, nulle place pour le hasard ou les rencontres inattendues. Ainsi, le jour où Christopher découvre le chien de sa voisine empalé sur une fourche, tous ses repères s’effondrent. 

Contre toute attente, cette macabre découverte l’incite à jouer les Sherlock, et le voilà déterminé à résoudre cette affaire et donner raison à la devise qu’il partage avec son héros : « Le monde est plein de choses évidentes que personne ne remarque jamais ». Derrière ses airs de page-turner débordant de bons sentiments, ce roman à la fois drôle et touchant, adapté avec succès à Broadway et au Théâtre de la Tempête, mérite vraiment le succès qu’on lui connaît tant le message qu’il véhicule sur la différence est puissant et encourageant.

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Maria et moi

Chaque année, Miguel emmène sa fille Maria, 12 ans, en vacances aux Canaries. Le temps d’un été, père et fille se retrouvent, dessinent, discutent, s’empiffrent, et essayent de ne pas trop penser au handicap de Maria – l’auteur ne le mentionne jamais mais on comprend rapidement que Maria est autiste. Par le dessin, Miguel a trouvé un moyen formidable de communiquer avec la jeune fille, elle pour qui la moindre interaction sociale est un problème insurmontable. Une fois de plus, l’humour se révèle un recours imparable pour traiter de la marginalisation des personnes handicapées.

 Adapté au cinéma par le réalisateur Félix Férnandez de Castro, Maria et moi a reçu de nombreux prix et a été traduit dans neuf langues. Dans sa préface, Catherine Barthélémy, professeur au CHRU Bretonneau de Tours, nous interpelle : pour elle, Maria et moi « est un véritable manuel pédagogique qui en apprend bien plus sur l'autisme que de nombreux ouvrages académiques consacrés à cette question... »

Huit ans plus tard, on retrouve Miguel et Maria, désormais jeune adulte, dans un nouvel opus de leurs vacances et une nouvelle étape de leur relation père-fille. À découvrir dans Maria a 20 ans, écrit et dessiné à quatre mains. 

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Voyages en Autistan

« En France, autiste est synonyme d’enfant ». Josef Schovanec est bien placé pour le dire, lui qui a remis au gouvernement en mars 2017 un rapport accablant sur « l’insertion professionnelle des adultes autistes». Diplômé de Sciences-Po, docteur en philosophie et spécialiste des religions et coutumes d’Asie centrale, il parle couramment sept langues et continue à en apprendre. De multiples talents qui n’ont pas empêché certains psychiatres de le bourrer de médicaments après l’avoir diagnostiqué « autiste Asperger », la « maladie » des surdoués. Souvent réduits à des machines pensantes, dénués de sentiments et capables de réciter les décimales de Pi pendant des heures, les autistes Asperger souffrent de la méconnaissance de leur syndrome et des carences persistantes en matière d’intégration sociale. 

Avec beaucoup d’humour et une intelligence émotionnelle qui démonte toutes les idées reçues, Josef Schovanec nous invite à considérer l’autisme comme « une culture différente ». Selon lui l’autisme est un handicap avant tout social : « Être japonais n’est pas en soi un problème, être le seul Japonais le devient ». C’est en voyageant que Schovanec a réussi à calmer ses angoisses et trouvé le moyen de fuir le sombre avenir auquel le vouait les institutions médicales. Aujourd’hui chroniqueur à Europe 1 – ce livre réunit d'ailleurs ses chroniques diffusées chaque semaine dans l'émission « Carnets du monde » –, sa voix dénote dans le paysage médiatique et porte en elle celles silencieuses des personnes qui ne répondent pas aux critères restrictifs de la normalité. À travers lui, Josef Schovanec nous rappelle également que si les maladies génétiques sont rares, les malades, eux, sont nombreux, enfants comme adultes, et qu’il est urgent de les prendre en compte.

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La Différence invisible

Citons encore ce livre qui traite de l'autisme chez les personnes adultes. Loin du personnage de Rain man incarné par Dustin Hoffman, Julie, une nantaise diagnostiquée Asperger à l’âge de 27 ans, est intégrée professionnellement et vit même en couple. En apparence tout semble normal, or pour elle, la vie quotidienne est un parcours du combattant. Du monde extérieur, tout l’agresse : les odeurs, les bruits, les gens et leurs conversations. Il n’y a que chez elle, auprès de ses chats, qu’elle trouve refuge. 

Le diagnostic de son autisme fut pour elle une libération, comme la remise d'un passeport pour l’anormalité. C’est son histoire qu’elle raconte dans cette jolie BD portée par un graphisme joyeux et épuré – qui n’est pas sans rappeler celui de Marjane Satrapi –, balayant au passage les clichés véhiculés sur l’autisme. Un discours bienvenu et réjouissant qui remet les pendules à l’heure et replace le droit à la différence au cœur du débat.

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Fondatrice de la librairie française de Bucarest, Kyralina, j'ai vécu six ans en Roumanie. Aujourd'hui je travaille à Bookwitty, à Paris.

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