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Cancer : des livres pour accompagner les malades et leur entourage

« Il y a plein de métastases : tout le long de la colonne vertébrale (je suis ocellée de la cave au grenier) ; sur le bassin des deux côtés ; dans la glande surrénale gauche ; et donc un nodule, petit, sur le lobe gauche du poumon. Je vous rassure, rien au petit orteil gauche, ni au droit. » 

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En 2009-2010, pendant huit mois, Marie-Dominique Arrighi, journaliste à Libération, avait chroniqué, presque au jour le jour, sa dernière « aventure cancérologique ». Dans ses notes de blog, sans jamais laisser de place au pathos, elle décrivait les transformations de son corps, les douleurs, sa diminution ; le fonctionnement du système de santé, les conditions de travail dans les hôpitaux, le comportement des soignants. 

Après sa mort, conformément à sa volonté, ses notes de blog sont devenues un livre : K., histoires de crabe. Je sais que ce texte a accompagné d'autres malades, aidé des familles à trouver la bonne attitude. Mais chacun réagit selon sa sensibilité.

« Énergie cosmique »

J'ai donc demandé à La ligue contre le cancer (qui propose sur son site une documentation très riche sur tous les types de cancers) de me conseiller des ouvrages pour s'informer sur la maladie et les traitements, mais aussi des romans et des BD pour se familiariser avec cette expérience compliquée. 

Vous y trouverez, pêle-mêle (avec les présentations de leurs éditeurs) : un manuel pour comprendre comment fonctionne la cancer, des livres pour enfants, des témoignages, un roman sur l'ablation de la prostate, le récit du cancer du rein d'une petite fille, etc. Même s'ils relatent des moments dramatiques, tous ont en commun de refuser l'abattement et la pitié. Car comme le dit Lili Sohn, auteure — elle aussi — d'un blog sur son cancer du sein devenu une chouette BD (La Guerre des tétons) :

« Je ne veux pas qu'on me regarde avec des yeux de petit chat, je n'ai pas besoin de pitié mais plutôt d'énergie cosmique ! Et si ça peut t'inciter à te checker les boobs ou ceux de ta blonde, eh bien tant mieux ! »

Maman, ça veut dire quoi cancer ?

La vie de Nathalie bascule le jour où elle apprend qu'un cancer du rein ronge sa petite fille de quatre ans. L'avenir ne tient parfois qu'à un diagnostic. Au fil des épreuves, de l'annonce fatale jusqu'à la guérison, les regards croisés de la jeune malade et de sa mère esquissent un dialogue poignant. Au lyrisme sombre des jours d'inquiétude répond la prose délicate et lumineuse des instants de confiance. Angoisse, révolte, espoir et persévérance forgent un récit saisissant, déchiré entre la lucidité de l'adulte et la candeur de l'enfant. 

Témoignage intimiste d'un combat pour la vie, Maman, ça veut dire quoi Cancer ? réaffirme la force du lien filial comme rempart contre l'adversité. 

La Guerre des tétons t.1 - Invasion

« Cancer du sein » : à l'annonce du terrible diagnostic en février 2014, Lili n'a que vingt-neuf ans. Loin de se laisser abattre, la jeune femme décide de mettre à profit ses compétences de graphiste pour créer un blog et y raconter son combat contre la maladie sous forme de dessins humoristiques. Sa tumeur, elle va l'appeler Günther, et un véritable « massacre orchestré » est mis au point pour l'éradiquer. Sur la toile, l'énergique et décomplexée Lili aborde tous les aspects de son nouveau quotidien pour mieux l'exorciser : de sa découverte de la maladie aux réactions de son entourage, de ses interactions avec le milieu médical à ses astuces toutes personnelles. Examens, traitements, symptômes, génétique, mais aussi féminité, hygiène de vie et relations humaines : tout est décortiqué avec autodérision dans le seul but d'informer sans dramatiser. Et surtout sans banaliser. 

Ce premier tome de La Guerre des Tétons raconte l'histoire de Lili jusqu'à son opération du sein. Suivent Extermination et Mutation.

L'Ablation

« Témoins vigilants, observateurs attentifs, il arrive parfois que les romanciers se voient confier des vies pour les raconter dans leurs livres. Ils font alors fonction d'écrivain public. C'est ce qui m'est arrivé il y a deux ans lorsqu'un ami, qui avait été opéré de la prostate, m'a demandé d'écrire l'histoire de son ablation. Je l'ai écouté pendant des heures. Je l'ai accompagné dans ses pérégrinations hospitalières. Je suis devenu ami avec le professeur d'urologie qui le suivait. L'idée d'un livre s'est imposée peu à peu. Un livre utile qui rendrait service aux hommes qui subissent cette opération, mais aussi à leur entourage, leur femme, leurs enfants, leurs amis, qui ne savent comment réagir. Mais la situation était délicate : fallait-il, comme le demandait mon ami, tout raconter, tout décrire, tout révéler ? Après réflexion, j'ai choisi de tout dire. » Tahar Ben Jelloun.

Quand une cellule déraille - Comprendre le cancer

Cet ouvrage s'adresse à toute personne qui veut en savoir plus sur le cancer. Étape par étape, le lecteur est informé de ce qu'est précisément le cancer, comment cette maladie apparaît dans le corps, comment la tumeur se développe et les conséquences que ce développement entraîne. Le livre décrit également clairement les aspects cliniques, comme le diagnostic, les perspectives pour le patient et les traitements actuels et futurs. En fin d'ouvrage, un chapitre fournit des réponses courtes et concrètes aux questions régulièrement posées sur le cancer. Ce livre illustré de schémas est rédigé d'une façon très accessible et contient une quantité étonnante de données scientifiques sur la vie et sur les conséquences pour tout l'organisme quand une seule cellule se met à dérailler. 

L'Attaque des céfoles

Fiona a 10 ans et sa maman a le cancer du sein. La jeune fille l'a deviné toute seule, car ses parents font comme si rien d'anormal ne se passait. Conseillée par sa grande cousine, elle décide d'envoyer un mail à une cancérologue, le docteur Margot, afin d'obtenir des réponses et se rassurer. La spécialiste va faire tout son possible pour répondre aux questions, souvent délicates, et de pas trahir la confiance, très fragile, de Fiona. Au fil de cette correspondance, une complicité entre le docteur et la jeune fille va naître, et Fiona, rassérénée, va prendre la décision de briser le silence dont s'entourent ses parents. Elle explique à son père qu'elle a compris ce qui se passait, qu'elle sait que sa maman a une maladie grave. Le papa refuse malheureusement toute discussion et s'emporte contre sa fille. Ce n'est que quand la maman commencera à aller mieux que les adultes réaliseront qu'ils ont cru protéger Fiona en ne lui disant rien, mais que ce n'était sans doute pas le bon choix.

Ma mère, le crabe et moi

Tania, 14 ans ½, vit seule avec sa mère, dans un village du Puy-de-Dôme. Vie tranquille, trop tranquille, depuis que ses parents ont divorcé et que son frère aîné est parti faire une école de sous-officiers. L'une adore les trucs gothiques, l'autre tient un blog « lectures et confiture ». jusqu'à ce que le comportement de la mère devienne très mystérieux. Lorsque Tania consulte l'historique internet de la mère, elle comprend qu'elle est atteinte d'un cancer du sein. Après le choc de l'annonce, entre les séjours de la mère à l'hôpital et les traitements, les deux tentent de reprendre le cours de leur vie... même si, au collège, Tania devient « la fille qui vit seule avec sa mère qui a un cancer du sein »... 

Sur ce sujet a priori difficile et peu traité en littérature jeunesse, Anne Percin sait se tenir sur deux fronts : celui du plus grand réalisme, dans le traitement de la maladie et ses effets, celui du regard sensible et souvent plein d'humour porté sur cette mère et sa fille devenues, par force, des combattantes. Car, en parallèle, Tania n'oublie pas de devenir une championne de cross. Ni de tomber amoureuse.

Cancer et boule de gomme

L'une des soeurs de Pascale Leroy est atteinte de la même tumeur au cerveau qui a emporté leur mère vingt-cinq ans plus tôt.
Entretemps, une autre, à la gorge, avait emporté leur père. Les médecins sont formels : pas de cause génétique, pas de transmission héréditaire. Pourquoi moi ? se demande sa soeur. Pourquoi elle, et pas moi ? se demande Pascale. La question est légitime. Tout malade, tout proche de malade se la pose. Mais cette folie de l'époque de trouver des explications à tout ? Comme s'il s'agissait de rendre chacun responsable de sa maladie.
Alors elle a voulu raconter, témoigner de sa longue relation forcée avec le cancer. Souhaitant déculpabiliser les malades et leur entourage en rappelant cette dimension de l'existence qu'on tente de nier parce qu'elle nous fait peur : celle du mystère. Objectif réussi : dans son récit très personnel, taillé à l'humour noir (le pathos n'est pas le genre de la maison), dans les situations qu'elle décrit - les rendez-vous avec les médecins, les chimios à l'hôpital, les retours à la maison, les fous rires et les larmes, l'accompagnement de sa soeur jusqu'à la fin, comment on tient face à ça, comment on craque, comment la vie continue malgré tout -, nous nous projetons, nous nous retrouvons. Et ça fait du bien.

Le Nénuphar

Parce qu’un jour cela vous tombe dessus : vous, un parent ou un proche se retrouve nez-à-nez avec un cancer… Bam ! Vous êtes embarqué sur une route accidentée et inconnue, pleine de mystères et de peurs.
Chloé Renault a parcouru cette route et est convaincue qu’il faut offrir des repères et éclairer le chemin. Le Nénuphar est là pour offrir de l’honnêteté, du chaud et de l’humour sur une route qui en manque terriblement.
C’est un sherpa dans le brouillard, un carré de chocolat après l’huile de ricin, un gramme de poésie dans un monde de brutes, un dessin au milieu des ordonnances, un thé chaud un soir d’hiver.

Renaître

Brutalement confronté à un cancer, un lymphome, le Dr Vigneron considère celui-ci comme étant l'aboutissement d'un déséquilibre de vie : trop de travail et de stress, trop de préoccupations humaines, certes passionnantes, pas assez de repos. « Le cancer me rappelle à l'ordre, il me montre que je n'étais plus en cohérence avec ce qui fait l'essence de mon être. » Il décide de s'attaquer au problème, d'adapter les thérapies qu'on lui propose, d'avoir une vision claire de ce qui est important pour lui dans la vie et d'organiser celle-ci en fonction, et aussi de prendre en compte ses émotions de façon positive.
Ce livre, d'une sincérité absolue, est le récit passionnant de cette quête de guérison à travers les intenses difficultés rencontrées, et les expériences thérapeutiques effectuées ici, en Inde et ailleurs.

Clairs-obscurs en milieu hospitalier

Marie, infirmière en cancérologie puis en psychiatrie, nous fait découvrir les petitesses et les grandeurs d'une institution de soins, en particulier, les violences que les soignants peuvent être amenés à vivre. Le harcèlement de Virginie est douloureux et dramatique. Marie nous fait également partager les multiples apprentissages que les contacts avec les malades et la maladie permettent. Ce vécu met en évidence ce que Philippe Dransart a développé, « la maladie est un passage au bout duquel il n'y a pas seulement la guérison, il y a plus que cela ». L'auteure en nous invitant à suivre le parcours de Marie nous fait vivre des moments de tension dramatique, elle met en valeur les personnages ce qui nous donne l'illusion de les connaître.

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Illustration : un crabe (Simon Peel)

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Mathieu est journaliste indépendant à Paris.